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此篇文章是2021年「路易氏體的天空」這本書出版時所寫的序。
書中的內容是由路易氏體失智症的年輕型失智症患者Sean親自撰寫,不僅描述出他被診斷前後的心路歷程,也發自內心的告訴你失智者能做的事遠比你想像的多。
若你周邊有失智症的親友,無論是否為路易氏體失智症的患者,推薦你閱讀此書,以更了解失智者心中所想
《惡夢連連》讓 Sean 開始驚覺自己可能出問題了,而「惡夢連連」也正是路易氏體失智症患者和家人在心中吶喊的感受!非常敬佩 Sean 可以用文字將自己的親身經歷,來告訴大家自己如何面對這個疾病的過程。。
雖然近年來由於對失智症即時診斷早期治療的倡導,大家對失智症的了解愈來愈多。但一般人對失智症的認識仍以記憶力減退為主的阿茲海默症最多,而「路易氏體失智症」對大多數人來說仍是個陌生的名詞。
路易氏體是巴金森氏症患者腦內特有的病理變化,而路易氏體失智症患者的臨床特徵也正是結合了巴金森氏症的行動緩慢和失智症的認知功能減退。由於這是一種行動和智能同時退化的疾病,使得路易氏體失智症從診斷、治療到照護都是極大的挑戰。由於好萊塢明星羅賓威廉斯在不堪疾病所苦死亡後,才由病理解剖確診出路易氏體失智症,即可知此病不僅診斷不易,對病人也造成極大的困擾。
其實路易氏體失智症並不罕見,在造成退化型失智症的病因中,它的盛行率僅次於阿茲海默症,在臨床症狀上有一些特徵可和阿茲海默症做區分,如在疾病初期即有肢體僵硬、動作緩慢的症狀,這和阿茲海默症要到疾病末期才影響到行動很不相同。但造成患者和家屬最大困擾的常是惡夢、視幻覺和症狀的波動性
此書中第一個提醒 Sean 可能出問題的就是做惡夢這件事,一般人會做夢,但大多不會常做惡夢,而且路易氏體失智症患者在做夢時不僅是說夢話,而是大喊大叫而且會合併大頻度的肢體動作,就如所言「做夢做到跌下床來」。這些症狀發生在睡眠的快速動眼期,稱做快速動眼期睡眠障礙
視幻覺是路易氏體失智症的特徵,也常造成患者和家屬的困擾,患者可看到非常逼真的人或動物(常是昆蟲或蛇),堅信他們的幻覺是真實存在,甚至和幻覺中的人物互動,或激動地要趕走他們。若家人不知如何安撫,只和他們說「你看到的我都沒看到,都是假的」,就造成了雙方的情緒不安與衝突。
另一個特徵就是症狀的波動性,也就是這些臨床症狀可能會突然變得很嚴重,使得患者似乎在某個時間點之後就像完全變了一個人,情緒激動,時空混亂,不認識家人,走路不穩,幾天幾夜都不睡覺,大鬧幾天後又回復到平常的狀態。相信這也是造成當初羅賓威廉斯困惑自己究竟出了什麼問題,不堪其擾的主因。
以前都是從教科書中告訴我路易氏體失智症的症狀表現,而 Sean 卻以第一人稱告訴我們究竟患者自己是如何感受這些症狀的,他們眼中看到事物究竟是如何。我們好奇失智者眼中的世界,但其實失智者在被確診後也惶恐不安地想探知別人是如何看待他們,當看到書中寫到「我抬起頭,發現天空還是一樣不變,不知道你與我眼中的天空是否也一樣呢?」,不禁思考在推廣了這麼久的失智友善之時,我們是否真的更知道如何將心比心地面對失智者了?
感動和敬佩 Sean 的勇氣,如他所言「我仍然不相信我是一位失智者,但是我在失智圈裡的生活是最棒的一個」。他勇敢地面對了他的疾病和人生,也以自己的故事教導我們要勇敢自信地面對人生中的挑戰!