Home 隨想 一條漫長而艱難的道路,台灣腦庫終於揭牌

一條漫長而艱難的道路,台灣腦庫終於揭牌

台灣神經醫學的里程碑

by admin
brain bank association

台灣腦庫於星期日 (2023115)舉行了正式揭牌典禮,這是對於台灣神經學界的一大里程碑。

但令人難過的是促成腦庫成立的兩大推手之一,宋秉文教授於腦庫揭牌前幾日(2023111)安息主懷。讀著揭牌典禮特刊中所描述腦庫成立的種種曲折,不經想到幾年中多次聽宋教授提及腦庫成立的重重困難,心中不禁特別感傷和懷念宋教授的風範,於是將特刊中重要的內容整理了一下,也算為這個里程碑做一註記,並悼念宋秉文教授。

 

源起

台灣腦庫的成立之路是一段結合醫學專業與病友團體呼聲的漫長旅程。早在1990年代,台灣的醫學界就已經認識到建立腦庫對於腦科學研究的重要性。不幸的是,在當時的社會與時空背景下,這樣的計畫並未能獲得政府的支持。

 

在接下來的二十多年裡,神經退化疾病的患者深刻體會到,因為對疾病病因的不瞭解而缺乏有效藥物治療的無奈,因此開始主動呼籲社會支持他們在往生後捐贈大腦以進行研究。雖然呼聲持續,但由於這些訴求往往是零星且獨立的,未能形成足夠的社會影響力。這當中, 也有從國外回來的神經病理醫師、或是有腦庫研究經驗的學者,也期待建立腦庫,又 過終究因為種種的困難,使腦庫在台灣一直都是成為大家的夢想和期待。

腦庫工作小組(2017)

到了2017年,情況開始有了轉機。由台灣神經罕見疾病學會宋秉文理事長與謝松蒼理事擔任召集人的腦庫工作小組成立,為這一目標邁出重要的一步。隨後,腦庫工作小組對過去未能成功的原因進行了深入分析,包括現行法規、人力、場地、經費以及社會接受度等方面的問題。工作小組積極拜訪各界專家,參酌國際經驗,並制定了「臺灣腦組織資源聯盟建置策略」,提出了可行的白皮書。

法源難題(2019)

現有法律的障礙是腦庫面臨的主要挑戰之一。腦庫工作小組發現,在台灣從往生者身上取腦進行研究牽涉到多個法規,包括「解剖屍體條例」、「人體生物資料庫管理條例」以及「人體研究法」。於是,小組成員開始與法務部高檢署、立法委員會以及律師公會的理事長等接觸,試圖尋求法律上的支持與解決之道。最終衞福部於2019年9月16日召開了跨部會的會議,邀請病友團體 學術團體、法務部檢察司等共同研議,當時醫事司石崇良司長以法案的主管機關做出行政解釋,也就是(1)解剖是方法,其目的是取得腦組織做為研究的材料,也因 取腦是檢體採集的一個程序,以「醫療法」來規範,就不涉及解剖屍體條例的修法 (2)採集的腦組織,如果未來要做為研究之用,必須成立人體生物資料庫,得到政府的核准,以「人體生物資料庫管理條例」來規範,腦庫的成立才終於出現曙光。

腦庫的建置(2020-)

在法律上有了立足點後,就要開始實體建設了,經過幾番尋覓,終於在台大醫學院地下二樓找到空間,正式開始建置,在新冠肺炎疫情期間克服人力和原物料上漲的重重困難下,2021年底終於完工。

經費

經費則是另一大障礙,建立與維持腦庫需要大量的財政資源。小組成員透過各種途徑尋求資助,為了建立符合國際標準的腦庫,在硬體設備上已花費上千萬,但維持腦庫的運作也需要相當多的經費資源。至今腦庫的經費仍無固定的來源,期待有固定的科研經費可挹注

人才培育

台灣的神經病理醫師資源原本就稀少,願意專攻神經退化性疾病這種耗時耗神工作的更是難遇。為了養成這條路上的先驅者,臺大醫學院在2018年舉辦了台灣首次的腦庫研討會,並安排醫師海外參訪學習。現在,台大病理科醫師張克平正在美國約翰霍普金斯大學的神經病理部接受為期兩年的進修,一方面研習神經病理,特別是神經退化疾病的分子診斷,一方面了解熟悉腦庫的運作管理,即將於2023年底回國,我們期待台灣能培養出更多的神經病理專才,為腦庫的長遠發展打下堅實的基礎。

資料庫的合法使用

腦庫涉及的不是簡單的剩餘檢體問題,而是涉及到生命終結後的大腦捐獻,兩者在程序上並不相同。工作小組與倫理委員會耗費無數心血,準備了繁瑣的文件,包括檢體取得同意書以及腦庫的管理資訊系統等等。在2021年底將全部文件送衛生福利部審查,經過多次的審查、回覆以及修改最終在於2023年7月12日得到衛生福利部的許可函,,這是對每一位成員努力的肯定,更是台灣走在國際科研前沿的明證。

腦庫的內涵

「臺灣腦庫」的全稱是「臺灣腦神經組織庫」,當時個人在規劃與命名是有目的: 「腦、神經、組織」,也就是不只是傳統的收集「腦」,還包括「周邊神經」,以及重要的 「內臟器官組織」,如心臟、肝臟、腸胃道等,最近這10年來,學術界注意到很多神經退化疾病,其實源自於周邊器官,比如「腸-腦軸 (gut-brain axis)」的理論,認為和巴金森氏病有關,最近張克平醫師分享在美國的經驗,美國腦庫也考慮收入重要器官組織,也因此這一規劃,其實是和世界並駕齊 。

目標與願景

腦庫不僅是「收集腦」,還需要「研究腦」,更重要的是經由這些研究,可以開發治療的策略與藥物,因為這是捐腦病友 最終的期待!基於這些目標和理念,臺灣腦庫的展望和願景包括:(1)研究: 結合新科技、進行跨領域之研究,(2)人文:尊崇捐腦人的大愛,撫慰家屬,(3) 教學:舉辦教學活動,培養新年輕研究者,(4)永續:規劃爭取成為常設單位、有固定的經費與人力。

共享平台

腦庫是一個資源共享平台,支持國內外研究人員的腦科學研究。它鼓勵大愛的捐贈,鼓勵病人及其家庭成員參與這個偉大的事業。這不僅是科學研究的需要,更是對人類疾病挑戰的一種回應

期許

腦疾病的挑戰是全球性的。阿茲海默症、帕金森氏症以及各類神經退行性疾病,不斷侵蝕著人類社會的健康和經濟。腦庫成立歷程充滿了挑戰,從法規的討論到人才的培養,從硬體設施的建置到生物資料庫的申請,每一步都是對未來的投資,是對疾病抗爭的承諾,讓我們的腦科學研究能夠有力地支撐起未來的醫療。

參考資料

臺灣腦神經組織人體生物資料庫揭牌典禮特刊

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