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失智症患者想告訴你的事:探索失智症患者感受到的世界

by admin
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失智症患者想告訴你的事:探索失智者感受到的世界

不只記憶,不只思考,失智改變了五感,他們活在一個全然陌生的世界

書籍資訊

《失智症患者想告訴你的事》

《What I Wish People Knew About Dementia》
作者:
Wendy Mitchell  溫蒂.蜜雪兒 (曾任英國健保署非臨床團隊主管,目前為阿茲海默症協會推廣大使)

譯者: 楊雅筑
出版社:臺灣商務印書館

這是一本令人深思的書籍,作者溫蒂·蜜雪兒以一位失智症患者的身份與我們分享她的經歷,帶領讀者進入失智者的世界。作為一位長期研究失智並照顧失智患者的神經科醫師,這本書的內容為我帶來了對失智者寶貴的洞察和重要的啟發。

作者的經歷

作者溫蒂·蜜雪兒在2014年被診斷出患有年輕型失智症,這對她來說無疑是一個驚人的消息。當時她58歲,可以想像她當時的震驚和困惑。她自問為什麼自己這麼年輕就得了這個病,她對這個疾病一無所知,所有的了解都來自於報章雜誌。她無法想像自己的生活將走向何方。然而,她在接受失智診斷後的第四年出版了第一本書《即使忘了全世界還是愛着你:第一本從失智母親視角寫給自己兒女人生的生命之書》。在失智症診斷後的第七年,也就是2021年,她開始寫作這第二本書。這樣的經歷相信讓許多人深受鼓舞,原來失智症並不是那麼可怕,正向面對,積極生活,還有患有失智症七年的患者還能夠出書呢!

由六大面向了解失智症患者想告訴你的事

這本書分為六個章節,分別是感官、關係、溝通、環境、情緒和心態。每個章節都以深入且易懂的方式探討了失智者的感受和經歷,讓讀者更好地了解失智症患者的內心世界。 

「感官」

非常特別的,此書從感官的變化談起。大多數關於失智者的文章或書籍都著重於記憶或認知功能的變化,但很少有人談到感官方面的變化。我相信作者是在親身經歷了這些後,特別想提醒讀者們注意這些變化,因此將其放在了第一章。這一章提供了許多關於失智者感官方面改變的描述,包括味覺、嗅覺、觸覺和視覺。在門診中,很多家屬常常問我關於失智症對感覺的影響,特別是對痛覺、冷熱感覺和味覺的變化。他們常常觀察到失智者對於明明很鹹的食物卻感覺不到鹹味,甚至可能對味道產生奇怪的改變。在這方面,作者在書中與我們分享了她的經驗,指出失智症對於五官,包括味覺、嗅覺、觸覺、視覺和聽覺,都產生了變化。如果家中有不願進食的失智長者,強烈建議你閱讀此章節中「我怎麼吃」這一段。您將會驚訝地發現,原來有如此多的因素影響著失智者無法好好進食。這不僅僅關乎味覺和嗅覺的改變,還涉及到食物的味道和溫度感知,大腦功能減退對於一手拿刀一手拿叉這樣的動作也變得困難,視覺問題造成食物的擺盤也變得非常重要。如果你對失智症所引發的許多症狀感到困惑,那麼這一章的內容將為你提供許多解答。

「關係」

作者深入探討了失智者如何與家人和朋友保持社交聯繫。令人意外的是,作者認為自己作為失智患者但更適合獨自生活。這使我想到門診中遇到的許多患者,也是不希望離開獨居的生活。作者提到,雖然有時候也會希望有家人在身旁,提醒重要的日期,讓自己不再感到孤單。然而,作者卻一中大覺得獨自生活有許多好處,尤其不會有人催促她或質疑她。由於大腦無法快速運轉,別人常常要求她「快一點」,這僅僅三個字就足以讓她陷入恐慌和混亂,覺得自己很糟糕,獨自生活讓她可以按照自己的節奏行動生活,並且維持解決問題能力的方式,甚至作者認為這可能也是為何她會退化這麼慢的原因之一。相對於在台灣很多家人因為怕失智者做不好,或是做的慢,就太想要幫忙做,反而造成衝突或者是患者的退化,也是需要思考改進的部分。但是作者也承認,雖然獨居有諸多好處,但若是缺乏與他人的互動仍然讓她感到孤單。然而,人們對於失智症的無知或錯誤的對待方式,也可能讓失智者害怕社交,並遭受孤獨和隔離。因此,作者真誠地希望無論失智與否,每個人都能被尊重和接納,並擁有尊嚴和歸屬感。

「溝通」

作者講述了失智症患者的溝通方式。她強調人類溝通並不僅僅侷限於言語溝通,特別是語言文字方面並不總是最重要的。肢體語言、語調、眼神、面部表情都是溝通的重要組成部分。有些失智者雖然失去了語言能力,但他們仍然可以通過繪畫或音樂等方式表達自己的情感。作者特別提到,專業人士在與失智患者交流時應注意使用適當的語言。她回憶起當初被診斷出失智症時,如果醫生用更積極和真實的語言來解釋這種疾病,讓她帶著希望而不是絕望離開診間,那會有不同的效果。

「環境」

作者討論了失智症患者對於環境的敏感性。失智症患者可能對環境的變化產生焦慮和不適感,因此需要為他們創造一個穩定且舒適的環境。作者提到了住在原來家中的好處,並強調保持家中原來的擺設非常重要,這樣可以讓失智患者通過擺設感受到與過去生活的連接,即使現在的生活因失智症而帶來新的挑戰。家中的擺設訴說著他們的人生故事,一眼望去,家中的擺設就能讓他們回憶起過去的點點滴滴。在保持重要擺設的同時,也可以進行一些安全性的改造,如安裝扶手、斜坡等。書中特別提醒。這些改造最好在初期進行,這樣比較不容易引起混亂,使失智患者能更順利地在家中活動。

「情緒」

作者描述了失智症對情緒的影響。她在書中舉了許多例子,描述了失智症患者在面對各種情緒時的不同改變,包括悲傷、恐懼、焦慮、憤怒、內疚和快樂。每個人的情緒改變可能有所不同,取決於他們過去的經歷和個性。

「心態」

在本書的最後一章作者強調了對待疾病的心態將改變一切。在完成這本書時,作者已經確診8年了。她描述了自己的心態變化,她剛接受診斷時的恐慌和不安,然而在獲取更多知識並認識更多病友後,她的心態變得積極正面。她相信自己仍然可以過著有意義且積極的生活。這種心態真的很令人振奮。她希望專業人士在診斷時能對患者說「儘管這個疾病會在生活上帶來一些困難,但你仍然是五分鐘前走進診間的那個人,並不因我告訴這個診斷而有所改變,你的生活還有許多事情可以做,許多自己可以展現。」

失智症患者想告訴你的事

這本書通過失智者的視角,向讀者展示了失智症患者所感受到的世界,書中包含許多對專業人士的批評和建議。也讓我深深的反省,該用尊重且正面的話語和態度去面對失智症的患者家屬,以提供給他們更好的支持和照護建議。若是你對家中的失智者的表現有許多困惑,此書可以帶你用不同的視角去思考和理解他們的想法。

 

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